Tourette Syndrome เป็นโรคในกลุ่ม Tics ชนิดรุนแรงค่ะ พบได้ตั้งแต่แรกเกิด และมักจะแสดงอาการของโรคก่อน อายุ 18 ปี เป็นความผิดปกติเกี่ยวกับการทำงานของสารสื่อประสาทในสมอง ทำให้แสดงอาการกระตุกของกล้ามเนื้อหลายมัดพร้อม ๆ กัน ในรายที่รุนแรงอาจมีการเปล่งเสียงออกมาเป็นคำ ๆ ทั้งที่มีความหมายและไม่มีความหมาย
ลูกเป็น Tourette Syndrome หรือเปล่า ?
Tourette Syndrome ถือเป็นโรคที่มีความผิดปกติจากการทำงานของสมองที่ไม่พบสาเหตุแน่ชัด แต่มีข้อมูลทางการแพทย์พบว่าสืบทอดจากกรรมพันธุ์ได้ มีอาการเกี่ยวกับการควบคุมกล้ามเนื้อส่วนต่าง ๆ ของร่างกายผิดปกติ เช่น กะพริบตาถี่ ผงกศีรษะ ปากกระตุก แขนกระตุก และมีการเปล่งเสียงจากลำคอ เช่น เสียงในลักษณะกระแอม ไอ หรือเปล่งเสียงเป็นคำพูด จากเป็นรุนแรงอาจมีการสบถคำร่วมด้วย ซึ่งพบได้ไม่บ่อย
แต่หากมีอาการเปล่งเสียงเป็นคำ หรือสบถ พร้อมกับอาการกระตุกของกล้ามเนื้อ เกิดขึ้นซ้ำ ๆ รวดเร็ว และโดยไม่รู้ตัวเป็นเวลาอย่างน้อย 1 ปี โดยไม่มีช่วงหยุดพักของอาการเลย เป็นเวลา 3 เดือนติดต่อกัน และพบก่อนจะอายุ 18 ปี อาจเข้าข่ายสงสัยว่าลูกกำลังเป็นโรค Tourette Syndrome แล้วนะคะ
นอกจากนี้ยังมีปัจจัยอื่น ๆ ที่มีผลให้อาการของโรคมีความรุนแรงมากขึ้น ดังนี้
1. มีความผิดปกติขณะตั้งครรภ์ ส่งผลให้สมองลูกพัฒนาได้ไม่ดี เช่น ได้รับออกซิเจนไม่เพียงพอ มีการกระทบเทือนของสมอง หรือมีการติดเชื้อของสมอง เมื่อคลอดออกมาแล้ว ลูกก็มีโอกาสเสี่ยงที่จะเกิดโรคนี้ได้
2. สิ่งแวดล้อมและการเลี้ยงดู แม้สภาพแวดล้อมจะไม่ใช่สาเหตุหลักของการเกิดโรคนี้ แต่ก็พบว่าผู้ป่วยหลายคนเมื่อได้รับความเครียดจากสภาพแวดล้อม การเลี้ยงดูที่ไม่เหมาะสม เช่น การใช้ความรุนแรงในครอบครัว หรือได้รับความเครียด ความกดดันจากพ่อแม่ ก็ส่งผลต่อความรุนแรงของโรคให้มีอาการมากขึ้นได้
3. มีความบกพร่องในการทำงานของสมองอื่น ๆ ร่วมด้วย เช่น โรคซน สมาธิสั้น โรคบกพร่องทางทักษะในการเรียนรู้ (LD) ก็เพิ่มโอกาสเป็นโรค Tourette Syndrome ได้ค่ะ ซึ่งนอกจากจะทำให้การแสดงอาการของโรคมากขึ้นแล้ว ยังส่งผลต่อการเรียนรู้ของเด็กด้วย
พ่อแม่ดูแล ช่วยหนูดีขึ้นได้
หัวใจสำคัญของโรค Tourette Syndrome อยู่ที่ความเข้าใจในโรค และการดูแลจากคนใกล้ชิดค่ะ นอกจากจะช่วยให้อาการหนักทุเลาลงได้ ยังเป็นการสร้างพลังใจในการใช้ชีวิตของลูกด้วยนะคะ ซึ่งสามารถทำได้ดังนี้
1. กินยาสม่ำเสมอตามคุณหมอแนะนำ การกินยาเป็นวิธีการรักษาสำคัญอย่างหนึ่งที่ช่วยให้อาการของโรคทุเลาลงได้ แต่ต้องอยู่ในความควบคุมของแพทย์เท่านั้น ซึ่งคุณหมอจะเป็นผู้พิจารณาตามความเหมาะสมว่า ควรกินยาตัวไหน ปริมาณ และระยะเวลานานแค่ไหน เพื่อให้มีผลข้างเคียงกับสมองน้อยที่สุด ที่สำคัญควรมาพบตามวันและเวลาที่คุณหมอนัดอย่างเคร่งครัด
2. พ่อแม่กำลังใจสำคัญของหนู เด็กป่วยเป็นโรค Tourette Syndrome อยู่ในครอบครัวที่มีความเข้าใจ ได้รับการดูแลที่เหมาะสมจากพ่อแม่ เหล่านี้จะทำให้เด็กมีอาการดีขึ้นได้ ฉะนั้นไม่เพียงพ่อแม่ที่อยู่ใกล้ชิดเท่านั้นที่สำคัญต่อลูก ยังรวมถึงสิ่งแวดล้อมรอบ ๆ ตัวลูกด้วยค่ะ หากครอบครัวพูดคุยในเชิงผ่อนคลายกับลูก พูดให้กำลังใจกันในเชิงบวก ร่วมกับการกินยาตามคุณหมอแนะนำ อาการของลูกก็จะดีขึ้น หรือหายไปในระยะยาวได้
3. สร้างความเข้าใจกับคุณครูที่โรงเรียนลูก ความกังวลเป็นปัจจัยสำคัญที่ทำให้ลูกอาการแย่ลงได้ โดยเฉพาะหากมีคนล้อเลียนถูกเพื่อนทักเกี่ยวกับอาการที่เป็น จะยิ่งทำให้เขารู้สึกกังวลมากขึ้น และยิ่งบังคับอาการได้ยาก คุณแม่จึงควรคุยกับคุณครูที่โรงเรียนให้เข้าใจตรงกันว่าหากเห็นลูกมีอาการให้คอยสังเกต แต่อย่าทัก หรือถามถึงอาการที่ลูกเป็น เพราะในเด็กบางคนอาจมีอาการมาก เช่น นั่งอยู่ดี ๆ แล้วลุกขึ้น กระโดด ตบหน้าตัวเอง หรือพูดคำหยาบออกไปโดยไม่ได้ตั้งใจ ซึ่งเด็กเหล่านี้ต้องการความเข้าใจ และการยอมรับจากคนรอบข้างมาก ๆ ค่ะ ทั้งคุณพ่อคุณแม่ และคุณครูจึงมีส่วนช่วยกันสร้างความมั่นใจให้ลูก เพื่อให้เขาใช้ชีวิตในสังคมได้ปกติที่สุด
4. ทำกิจกรรมช่วยผ่อนคลาย การทำกิจกรรม focus activity สามารถช่วยผ่อนคลายให้อาการ Tourette Syndrome ของลูกทุเลาลงได้ เช่น การเล่นต่อจิ๊กซอว์ ต่อบล็อกไม้ ซึ่งเป็นการเล่นที่ค่อย ๆ ต่อไปเรื่อย ๆ ได้ใช้จินตนาการอย่างอิสระ ไม่เครียด หรือต้องจ้องดูอะไรนาน ๆ รวมถึงการเล่นกีฬาและดนตรีที่เน้นการผ่อนคลายอารมณ์ก็ช่วยได้ดี แต่การทำกิจกรรมทุกครั้ง คุณพ่อคุณแม่จะต้องคอยอยู่ใกล้ ๆ ลูกนะคะ เพราะหากเราปล่อยให้ลูกเล่นตามลำพังนอกจากเสี่ยงที่จะเกิดอันตรายจากอุบัติเหตุที่ไม่คาดคิดแล้ว คุณแม่ก็จะพลาดการได้เห็นพัฒนาการของลูก และอาการของโรคที่ลูกเป็นอย่างใกล้ชิด
แม้จะเป็นโรคเรื้อรัง และมีผลต่อการใช้ชีวิตประจำวันร่วมกับผู้อื่น แต่คุณพ่อคุณแม่และคนใกล้ตัวของลูก สามารถนำวิธีข้างต้นไปใช้ เพื่อช่วยทำให้เขารู้สึกมีคุณค่าในตัวเอง และรู้จักปรับตัวกับสิ่งที่ตัวเองเป็นได้ โดยที่ไม่ได้สูญเสียความสามารถในด้านอื่น ๆ ที่พึงมีไปค่ะ