บทความนี้ ผมขอเขียนให้คุณแม่ของเด็กทุกคนครับ โดยเฉพาะคุณแม่ของน้อง ๆ เด็กพิเศษ ในบทบาทแม่เด็กพิเศษ คุณแม่ย่อมมีความลำบากมากขึ้นอีกหลายเท่า เพราะนอกจากการดูแลในชีวิตประจำวัน คือ การกิน การนอน การเล่น และการขับถ่ายแล้ว คุณแม่ยังต้องมีภาระหน้าที่เพิ่มเติมอีก มากบ้างน้อยบ้างตามแต่ปัจจัยของแต่ละครอบครัวครับ
ทุกสิ่งที่หมอเขียนในบทความนี้ มาจากความรู้สึกและประสบการณ์ในการดูแลผู้ป่วยของตัวเอง ผสมกับข้อเท็จจริงทางการแพทย์ จึงอยากจะให้คุณแม่ของเด็กพิเศษทุกคนได้มีโอกาสอ่าน อย่างน้อยก็เพื่อรับฟังประสบการณ์จากอีกหลาย ๆ ครอบครัว และเพื่อรับรู้ว่าคุณแม่ไม่ได้สู้อยู่ตัวคนเดียวนะครับ
ข้อนี้สำคัญที่สุดเลยนะครับ อย่าโทษตัวเอง เพราะคุณแม่ไม่ใช่คนที่เลือกยีนหรือโครโมโซมให้กับลูก แต่เป็นกลไกตามธรรมชาติเป็นผู้เลือก การที่คุณแม่มีลูกเป็นกลุ่มอาการดาวน์ ไม่ได้เป็นเพราะคุณแม่มีอายุมาก เพราะน้องที่เป็นดาวน์ซินโดรมหลาย ๆ คนก็เกิดจากแม่ที่อายุน้อย เพียงแต่คุณแม่ที่อายุมาก ก็จะมีความเสี่ยงมากขึ้น
ความเสี่ยงนี้ก็อยู่เพียงระดับไม่กี่เปอร์เซ็นต์ ซึ่งแปลว่าส่วนใหญ่แล้วก็จะไม่เป็นโรคครับ หรือการเลี้ยงดูของคุณแม่ก็ไม่ได้เป็นสาเหตุให้ลูกเป็นโรคออทิสซึม ดังที่เคยเชื่อ ๆ กันมาในอดีต เพราะวิธีการเลี้ยงดูของแม่เป็นหนึ่งในหลายปัจจัยที่มีผลต่อพัฒนาการของลูก และโรคออทิสซึมก็มีสาเหตุทั้งจากพันธุกรรมและปัจจัยทางสิ่งแวดล้อมหลายชนิด เป็นต้น และที่สำคัญคือ เราไม่สามารถย้อนอดีตได้ การเฝ้าคิดว่าการที่ลูกเป็นแบบนี้เป็นความผิดของตัวคุณแม่ จึงไม่ก่อให้เกิดประโยชน์ ซ้ำยังทำให้ตนเองมีความรู้สึกเชิงลบเสียอีก ซึ่งความรู้สึกแบบนี้ไม่ได้ส่งผลดีกับการดูแลเด็กนะครับ
เพราะในหลาย ๆ เคสที่หมอดูแล แม้เด็กจะไม่เคยพูดคำที่มีความหมายใด ๆ กับคุณแม่ได้เลย แต่คุณแม่ของเด็กพิเศษเหล่านั้นก็สามารถรับรู้ได้ถึงความเชื่อมั่น ความรู้สึกอบอุ่นใจ การรู้สึกสงบ และการลดลงของพฤติกรรมรุนแรงของเด็กในขณะที่ตัวเค้าอยู่ใกล้ ๆ กับแม่ เพราะสำหรับเด็กพิเศษหลาย ๆ คนแล้ว โลกทั้งหมดของตัวเขาก็คือบ้าน และคนที่เขารู้จักก็คือพ่อแม่เท่านั้น การที่พูดไม่ได้จะบ่งถึงความบกพร่องของวงจรประสาทด้านภาษา แต่สมองแต่ละส่วนก็มีหน้าที่การทำงานต่างกัน
ดังนั้น วงจรประสาทในสมองส่วนอื่น ๆ ก็อาจจะยังคงทำงานได้ ดังนั้นแม้จะพูดไม่ได้ แต่ก็อาจจะสามารถได้ยินเสียงอ่อนหวานที่คุ้นเคยได้ แม้จะพูดไม่ได้ แต่ก็อาจจะรับรู้และอบอุ่นใจทุก ๆ ครั้งที่แม่มากอด และแม้จะพูดไม่ได้ แต่ก็อาจจะใช้แววตาสะท้อนให้เห็นถึงความรู้สึกของตัวเขาได้ หรือในกรณีที่รุนแรงที่สุด ที่เด็กไม่สามารถที่จะแสดงท่าทีอะไรได้เลย แต่ก็มีการแสดงให้เห็นว่าพฤติกรรมของตัวเขาเปลี่ยนไปเมื่อคุณแม่เข้ามากอด ดังนั้น แม้ตัวเด็กอาจจะสื่อสารด้วยคำพูดไม่ได้ ก็ไม่ได้หมายความว่าตัวเค้าจะไม่รับรู้ถึงความห่วงใยและความปรารถนาดีของคุณแม่นะครับ
เพราะการดูแลเด็กเป็นเรื่องที่เหนื่อยมาก และยิ่งเป็นเด็กพิเศษก็ยิ่งเหนื่อยกว่านั้นอีก คุณแม่จึงต้องหาเวลาพักให้กับตัวเองบ้าง การให้เวลากับตัวเองไม่ได้หมายความว่าจะละทิ้งลูก แต่คนเราต้องเติมพลังให้ตัวเองก่อน จึงจะสามารถส่งพลังดี ๆ ไปให้ผู้อื่น และในกรณีนี้ก็คือ ตัวลูกของคุณแม่ได้ ดังนั้น อย่าลืมหาเวลาพักและให้รางวัลตัวเองบ้างนะครับ
แต่ต้องอยู่บนพื้นฐานของความเป็นจริง เพราะเส้นชัยของคนแต่ละคนมีความต่างกัน เนื่องจากแนวทางการดูแลเด็กพิเศษจะขึ้นอยู่กับตัวโรคและศักยภาพพื้นฐานของตัวเขา การกำหนดเป้าหมายในชีวิตจึงเป็นเรื่องที่สำคัญมาก ๆ ไม่ว่าจะเป็นการเลือกโรงเรียน การเลือกอาชีพ การหาสถานที่รับดูแลตัวเขาในวันที่คุณพ่อคุณแม่ไม่อยู่บนโลกนี้แล้ว หรือแม้แต่การป้องกันการตั้งครรภ์ที่ไม่พึงประสงค์ด้วยวิธีการต่าง ๆ เรื่องเหล่านี้เป็นสิ่งที่คุณแม่ควรหาโอกาสคุยกับคุณหมอประจำของน้องเด็กพิเศษ เพราะการกำหนดเป้าหมายในการดูแลเด็ก ควรจะเป็นความเห็นร่วมระหว่างคุณพ่อคุณแม่และผู้ปกครอง โดยอยู่บนพื้นฐานของความเป็นจริง อันหมายถึงตัวโรคและศักยภาพของตัวเด็กว่าจะช่วยได้แค่ไหน มีหน่วยงานใดที่จะช่วยเหลือได้บ้าง ฯลฯ
เหล่านักวิจัยทั่วโลกได้พยายามค้นหาวิธีการช่วยเหลือเด็ก ๆ เหล่านี้อยู่ คุณแม่จึงอย่าทิ้งความหวัง หมอขอยกตัวอย่างว่า สมัยก่อน เด็กที่เกิดมาไม่ได้ยินเสียงก็จะเติบโตไปเป็นคนใบ้อย่างแน่นอน แต่ในปัจจุบัน ถ้าเรารู้ว่าเด็กมีปัญหาการได้ยินตั้งแต่อายุน้อย ๆ และรีบให้การรักษา เด็กเหล่านี้พูดได้ปกติเลยนะครับ ดังนั้น ในอนาคตจะต้องมีวิธีการดูแลเด็กพิเศษที่ดีขึ้นอย่างแน่นอน ขออย่ายอมแพ้ไปก่อนนะครับ
หมออยากจะเป็นอีกหนึ่งกำลังใจให้กับคุณแม่ของเด็กพิเศษทุก ๆ ท่านที่ ได้ใช้ความเสียสละและมีความอุตสาหะในการดูแลลูก ๆ ของท่านมาโดยตลอด ขอให้ท่านทราบว่าท่านไม่ได้สู้อยู่คนเดียว แต่ยังมีผู้คนจำนวนหนึ่งบนโลกใบนี้ ที่จะคอยช่วยเหลือท่านอยู่เสมอ ไม่ว่าจะเป็นบุคลากรด้านสาธารณสุขที่ท่านคุ้นเคย หรือหลาย ๆ คนที่ทำงานเบื้องหลัง นอกจากนี้ ในหลาย ๆ กลุ่มโรคก็ยังมีการรวมตัวกันของเหล่าคุณแม่ คุณพ่อ ผู้ปกครอง ของเด็กพิเศษ ที่พร้อมจะแบ่งปันประสบการณ์ ให้ความรู้แก่กัน และคอยให้กำลังใจกันอีกด้วยนะครับ
ผศ.นพ.วรสิทธิ์ ศิริพรพาณิชย์
กุมารแพทย์ด้านโรคสมอง